Opieka nad chorym na raka – jak sobie radzić?

Istnieją cztery kategorie ludzi na świecie – ci, którzy byli opiekunami; ci, którzy są obecnie opiekunami; ci, którzy będą opiekunami i ci, którzy będą potrzebować opiekunów. Rosalynn Carter – była Pierwsza Dama Stanów Zjednoczonych.

Kluczowa rola w procesie leczenia

W procesie terapii chorego na chorobę nowotworową pacjenta bardzo istotną rolę odgrywają jego opiekunowie. Często to od ich wysiłku zależy powodzenie całego procesu terapii.  Opiekun towarzyszy choremu na każdym etapie leczenia. Służy wsparciem psychicznym, pomaga w medycznych oraz codziennych obowiązkach domowych. Czasem zaangażowanie opiekuna obejmuje również pomoc choremu w wykonywaniu podstawowych czynności, takich jak poruszanie się czy jedzenie. Opiekun bardzo często musi zmierzyć się z własnym strachem, obawami o los podopiecznego czy poczuciem bezradności. Oczywiście, skala obciążenia jest bezpośrednio zależna od stopnia zaawansowania choroby.

Środowisko domowe i szpitalne

Rola opiekuna prawie zawsze rozkłada się na dwa światy, domowy i szpitalny. Przebywanie chorego w szpitalu nie jest najczęściej tak dużym obciążeniem fizycznym dla opiekuna, jak ma to miejsce w środowisku domowym. Większość zwykłych funkcji pomocowych wypełnia wtedy opieka medyczna. W szpitalu priorytetowym zadaniem opiekuna jest pomoc w kontaktach pacjenta z personelem medycznym. Chorzy mają bardzo często problem z pełnym zrozumieniem tego, co przekazuje im lekarz. Bardzo ważna jest więc obecność bliskiej choremu osoby w czasie rozmów z lekarzem na temat stopnia zaawansowania choroby, decydowania o rodzaju terapii, a potem omawiania jej postępów. 

Potrzeby chorego

W czasie opieki nad chorym należy brać pod uwagę przede wszystkim jego podstawowe potrzeby, ale również przyzwyczajenia i związane z nimi oczekiwania. Tak w szpitalu, jak i przestrzeni domowej chory powinien się czuć w jak najmniejszym stopniu ograniczony, czy wręcz ubezwłasnowolniony.  Bardzo ważne jest zapewnienie choremu odpowiedniego poziomu aktywności fizycznej, oczywiście jeżeli ogólny stan jego zdrowia na to pozwala. Koniecznym elementem wyposażenia domowego może się okazać specjalistyczny sprzęt. Jego zorganizowanie jest również jedną z częstych powinności opiekuna. Proszę nigdy nie zapominać, że celem nadrzędnym opieki jest zapewnienie choremu takich warunków bytowych,  które pozwolą mu zachować jego poczucie godności w maksymalnym możliwym stopniu. 

Racjonalny podział obowiązków

O ile to możliwe opieka nad chorym powinna być rozłożona na kilka osób. Cały zespół powinien być dobrze i w tym samym stopniu przygotowany do wypełniania tego zadania. Wszystkie działania powinny być precyzyjnie określone i zaplanowane w tygodniowym kalendarzu.  Grafik dyżurów powinien bardzo dokładnie określać, jakie czynności powinny zostać wykonane w konkretnym momencie dnia. Poza wypełnianiem zaleceń medycznych sprawą priorytetową jest oczywiście kwestia żywienia. Osoby chore na nowotwory prawie zawsze mają problemy z jedzeniem. Skarżą się na brak apetytu lub mają czysto fizyczną trudności ze spożywaniem posiłków. Część tych problemów jest skutkiem samej choroby, niektóre natomiast są działaniem ubocznym chemio lub radioterapii. Co istotne, organizm pacjenta poddającego się ciężkiej terapii ma zwiększone  zapotrzebowanie na białko i energię, które trudno jest zaspokoić jedynie tradycyjnymi posiłkami. Dlatego już w momencie pojawienia się diagnozy opiekunowie powinni zdobyć, jak najszerszą wiedzę na temat zaleceń dietetycznych dla osoby chorej na chorobę nowotworową. Codzienny jadłospis pacjenta powinien dostarczać wymaganych elementów, a w razie ich niedoboru należy uzupełniać dietę chorego. Cennym źródłem wsparcia dla pacjenta jest korzystanie z żywienia medycznego. Odpowiednio wcześnie wprowadzone żywienie medyczne nie tylko  wspomaga leczenie i dodaje sił w zmaganiu się z chorobą, ale również znacznie poprawia samopoczucie pacjenta.

Autentyczna rozmowa

Dla osoby ciężko chorej szczególne znaczenie ma codzienna rozmowa z najbliższymi mu ludźmi. Opiekun powinien być na takie rozmowy przygotowany. Powinien być szczery i nie powinien udawać przed chorym, że jest mu łatwo. Proszę pamiętać, że w zdecydowanej większości sytuacji powtarzanie słów w rodzaju „wszystko będzie dobrze” przynosi efekt odwrotny niż chcielibyśmy osiągnąć.  Ważne jest, aby umieć wspólnie z chorym pomilczeć. Cisza nie powinna krępować. Czasami nieprzerwany potok słów może zmęczyć lub nawet irytować pacjenta. Bywa, że chwila milczenia lepiej wyraża emocje niż rozmowa. Często sam dotyk czy uśmiech potrafi wyrazić więcej niż dziesiątki słów.

Pomoc specjalisty

Diagnoza choroby nowotworowej ma głęboki wpływ na całe życie nie tylko osoby chorej, ale także jej najbliższych. Wywraca życie pacjenta oraz jego bliskich do góry nogami, stawiając niewyobrażalne czasem zadania. Rola opiekuna wiąże się właściwie zawsze z bardzo dużym, nadmiernym obciążeniem fizycznym. Opiekunowie są często zmuszeni skrócić lub nawet całkowicie zrezygnować z wykonywanej zawodowo pracy. Ma to oczywiście fatalny wpływ nie tylko na sytuację materialną całej rodziny, ale przede wszystkim na stan psychiczny opiekuna. Takich dramatycznych decyzji i wstrząsających przeżyć opiekun doznaje bardzo wiele. Niestety, bardzo często w obliczu poczucia obowiązku, jak najlepszego zatroszczenia się o bliską osobę, zapomina zadbać o siebie. Dla wspierających głównym źródłem pomocy bywają przyjaciele i koledzy, którzy zazwyczaj potrafią wysłuchać, a czasem nawet udzielić cennej porady. Istotne jest, by pamiętać, że nie należy czerpać wyłącznie z jednego źródła. Po pomoc można sięgnąć również, dołączając do grupy wsparcia skupiających inne osoby, które towarzyszą chorującym na nowotwory. Bardzo ważne jest, aby w tym czasie nie bać się korzystać z pomocy psychoonkologa. Z pomocy psychoonkologa można skorzystać na oddziałach onkologicznych, fundacjach/stowarzyszeniach lub prywatnie.