O leczeniu raka trzustki i mocy wsparcia- opowiada Martyna Matyjek, koordynatorka leczenia chorującej na raka trzustki mamy, Aleksandry Matyjek.
Tylko garstka osób wie, ile razy podchodziłam do spisania naszej historii i moich przemyśleń. I im więcej czasu mija, tym moje przemyślenia i perspektywa się zmieniają. Nie chce by ta historia była smutna, bo pomimo tego, że toczymy ciężką walkę o zdrowie mojej Mamy, to wiem, że wszyscy nauczyliśmy się doceniać życie.
Mam na imię Martyna. Mam 32 lata. Moja Mama choruje na lokalnie zaawansowanego raka trzustki a ja jestem koordynatorem jej leczenia. Wspieram ją w organizacji wizyt, wyników badań i komunikacji z lekarzami, dbając o to, by leczenie przebiegało sprawnie. Co oznacza lokalnie zaawansowany rak trzustki? To taki rak, który nacieka na inne narządy lub naczynia krwionośne, które nie pozwalają na radykalne usunięcie guza. Jednocześnie, nie ma żadnych przerzutów odległych. Takie „szczęście w nieszczęściu”.
Pierwsze badania, które pokazały, że coś jest nie tak, otrzymałyśmy 22 grudnia 2022r. Diagnozowanie i czekanie na operacja to właściwie czas, który określam jako zmarnowany. Kompletnie nietrafiony ośrodek i lekarze, dla których moja Mama była jedną z wielu. Operacja, podczas której miał zostać usunięty guz, nie powiodła się. Sposób przekazania diagnozy był straszny. I nie chce już do tego wracać. To był początek marca 2023r.
Pierwsze dni po diagnozie były ciężkie. Szukanie informacji o chorobie, przez łzy.. Wiedziałam wtedy tak niewiele.. A to, co wiedziałam, wcale nie napawało nadzieją.
Jednak nie zapomnę rozmowy z moją Mamą, kiedy obiecałyśmy sobie, że dopóki żadna z nas nie zwątpi w leczenie to wszystko ma sens. I tak walczymy.. już od ponad 1,5 roku.
I tu chciałabym podzielić się kilkoma doświadczeniami, które uważam, że pomogły nam dotrzeć do miejsca, w którym jesteśmy:
- Leczenie systemowe połączone z nowymi metodami leczenia. W naszym przypadku radykalna resekcja jest (jeszcze!) niemożliwa, ale to nie znaczy, że nie ma dla nas możliwości leczenia. Łączymy chemioterapię z operacjami NanoKnif, czyli leczenie z wykorzystaniem nowoczesnej technologii, która usuwa komórki nowotworowe za pomocą impulsów elektrycznych. Takie połączenie, w naszym przypadku, pozwoliło na stabilizację choroby i częściową regresję guza oraz nacieków. Cały czas szukam też nowych badań naukowych i publikacji na temat leczenia nowotworów trzustki.
- Dieta i suplementacja. Mama musi mieć siłę na walkę z chorobą. Jest na diecie wysokobiałkowej, ale też przeciwzapalnej, z możliwie realnym wykluczeniem cukru oraz produktów pszennych. Dodatkowo, posiadamy też suplementację dostosowaną do potrzeb Mamy, m.in. Omega-3 czy witamina D. Wszystko pod kontrolą pani dietetyk klinicznej.
- Zespół medyczny i grono ludzi wspierające Mamę. Bez ludzi, którzy w nas wierzą i wspierają nas w naszej walce, na pewno nie bylibyśmy w miejscu, w którym jesteśmy teraz. Walka z chorobą to nie samotna batalia. Naszą „drużynę” tworzą wyjątkowi specjaliści: lekarze chirurdzy onkologiczni (prof. dr hab. Wojciech Kielan, dr hab. Julia Rudno-Rudzińska, dr Ewelina Frejlich), onkolodzy kliniczni, pielęgniarki, dietetyk kliniczny (dr Maja Czerwińska), psychiatra, radiolodzy, psychoonkolog, fizjoterapeuta, a także nasza niezastąpiona sekretarka medyczna i serdeczna doktor internistka, która jest jednocześnie lekarką podstawowej opieki zdrowotnej. Nieocenione wsparcie dają nam również rodzina, przyjaciele oraz wiele życzliwych osób.
- Zdrowie naprawdę zaczyna się w głowie. Mama jest niesamowicie dzielna. Znosi wszystkie skutki uboczne leczenia – mdłości, nudności, infekcje, obniżoną odporność, czy ból. Dlaczego? Bo wierzy w to, że będzie dobrze, że warto się leczyć i że warto żyć. Dla nas – dla jej rodziny, dla przyjaciół, kolegów i koleżanek z pracy i dla mnie.
Ostatnio myślałam, czy jest coś, czego nauczyła mnie choroba Mamy. I tak doszłam do wniosku, że mam w życiu nową walutę – czas. Kiedy otrzymałyśmy diagnozę, największym problemem był brak czasu i to, że jest nam on potrzebny w jak największej ilości. By móc szybko znaleźć termin badania, by móc się skonsultować z ośrodkami zagranicznymi, by znaleźć nasz medyczny „dream team”. Dzięki tym wszystkim doświadczeniom (składnikom) powyżej, byłam w stanie „pomnożyć czas” i dać go Mamie i mi. By móc żyć, najnormalniej jak się da – chodzić na nasze ulubione lody, oglądać razem filmy, jeść obiady czy pojechać na zakupy. Teraz też wiemy, na co warto „wydawać” nasz czas – na rzeczy i doświadczenia, które zawsze zostaną z nami, i które pozytywnie wpłyną na nasza przyszłość i nasze leczenie.
Kiedy piszę ten list czy artykuł czy też wpis, mamy początek września 2024r. Moja Mama jest kilka dni po kolejnej operacji NanoKnife. I wspólnie nie możemy się nadziwić, ile jest wokół nas życzliwych ludzi. I wiem, że to zasługa empatii i cierpliwości, która się w nas zbudowała i którą się dzielimy. Jesteśmy gdzieś w drodze do wyleczenia, w trakcie życia, które nauczyłyśmy się doceniać.
Tymczasem Mama żyje pełnią życia, korzysta z każdego dnia i nim się cieszy a ja korzystam razem z Mamą.