Z pamiętnika chorej na raka matki

Zapraszam do przeczytanie wpisu Agaty. Opowiada w nim swoją historię – historię kobiety oczekującej dziecka, poddającej się jednocześnie leczeniu raka piersi. To bardzo poruszające i przede wszystkim szczere świadectwo siły, determinacji i miłości. Agata, bardzo dziękuję, że zgodziłaś się to opowiedzieć na tym blogu
Adrianna Sobol

Z pamiętnika chorej na raka matki: 2023 to czas strachu, bólu i pytań, dlaczego ja. W Nowy Rok wkraczam z nadzieją, że te doświadczenia dadzą mi jednak siłę do bycia lepszą wersją siebie.

W tym miesiącu mija równo rok od mojej diagnozy. Dziwne uczucie: z jednej strony ogarnia mnie wdzięczność, że najcięższe leczenie – przynajmniej na ten moment- mam już za sobą, a z drugiej strony ciagle towarzyszy mi złość, że w ogóle musiałam przez to wszystko przechodzić. Na zmianę borykam się też z uczuciem strachu, że ten nieproszony jegomość może chcieć zadomowić się u mnie na dobre i z poczuciem bycia super-bohaterką, której już nic nie jest w stanie pokonać. Taka kakofonia na całego.

Ale zacznijmy od początku. Mam na imię Agata i mam złośliwego raka piersi z przerzutami do węzłów chłonnych (nowotwór hormono zależny). Lekarz, który przekazywał mi tę wiadomość na pocieszenie rzucił: “z całej szafy tego syfu, na całe szczęście wyciągnęła pani tego najmniej strasznego. Wykryła go pani wcześnie a jego charakterystyka wskazuje, że prawdopodobnie wystarczy operacja i naświetlania po narodzinach córki”. Kontynuował. Tak, tak, nie przesłyszeliście się. W momencie otrzymania pierwszej diagnozy byłam w 12 tygodniu ciąży z moją drugą córką. Rzadka sprawa. Szacuje się, że 1 na 1000 kobiet w ciąży otrzymuje taką diagnozę. Zawsze chciałam wyróżniać się z tłumu ale nigdy w taki właśnie sposób.

Słowa onkologa, o tym, że mam raka ale, że mogło być gorzej jeszcze długo brzmiały mi w uszach. Wcale mnie nie uspakajały – bo rak to w końcu rak – a wiem coś o tym bo mój ojciec zmarł na to paskudztwo lata temu. Postawiłam jednak tych właśnie słów użyć przekazując wiadomość mojej mamie i bratu. Z mężem wiedzieliśmy, że może być różnie.

Każde kolejne badanie oraz operacja usunięcia guza z lewej piersi wskazywały jednak, że nowotwór jest bardziej złośliwy niż początkowo wszystkim się wydawało i trzeba zastosować agresywne leczenie. Chemioterapia – której tak panicznie się bałam- okazała się niezbędna. Na całe szczęście kobiety w ciąży mogą być jej poddawane, choć jak powiedział mój lekarz jeszcze kilkanaście lat temu – odmawiano im leczenia, co skazywało je w niektórych przypadkach na śmierć.

I tak z końcem lutego zaczęłam moje co tygodniowe wizyty na onkologii. Lekarze zdecydowali się na podanie taxolu (12 tygodni) a następnie 4 sesje epirubicyny i cyklofosfamidu, zestawu potocznie nazywanego EC. Po zakończeniu taxolu miałam trzy tygodnie na dojście do siebie i na poród. Oboje z mężem, który dzielnie mi towarzyszył, nawet polubiliśmy nasze wizyty w szpitalu, choć wymagało to od nas niemałej gimnastyki logistycznej. Mieszkamy w Brukseli a leczona jestem w uniwersyteckim szpitalu w Leuven w Belgii. Mamy trzylatkę w przedszkolu ale żadnej rodziny, która mogłaby nas wesprzeć w opiece. A taka wizyta na oddziale chemioterapii nie trwa chwilkę, lecz czasami ciągnie się godzinami. Raz czy dwa zdarzyło nam się, że musieliśmy prosić rodziców innych dzieci ze szkoły, żeby odebrali Jankę. Wizyty szpitalne dawały nam jednak zręby pewnej rutyny, która oferuje – jak ważny w leczeniu onkologicznym- punkt zaczepienia. Każde tzw. dopuszczenie do chemii (lekarze sprawdzają najpierw wyniki twojej krwi zanim podejmą decyzję o podaniu kolejnej chemii) jest kolejnym krokiem ku zdrowiu, kamieniem milowym. Dodatkowo, lekarze co tydzień sprawdzali, czy płód prawidłowo się rozwija pomimo podawanej chemii. Dawało to nam dodatkowe poczucie bezpieczeństwa, że w razie jakichkolwiek problemów z moją ciążą lekarze błyskawicznie zareagują.

Co ciekawe, z tego okresu najgorzej nie wspominam leczenia (jak się okazało całkiem nieźle znosiłam pierwsze lekarstwo taxol) czy obaw związanych z ciążą ale interakcje z moją córką, której trudno było zrozumieć, co się ze mną dzieje. Mała niemalże w tym samym czasie dowiedziała się, że będzie miała rodzeństwo jak i, że jej mama ma raka. Początkowo wydawała się obwiniać mnie i moją ciążę za chorobę, co bardzo mnie bolało. Serce mi pękało, kiedy musiałam odmawiać wspólnej zabawy, na którą zwyczajnie nie miałam siły oraz unikać jej uścisków, kiedy była przeziębiona (Chemia osłabia układ odpornościowy i nie trudno złapać infekcję, które u pacjenta onkologicznego może szybko zamienić się w coś poważniejszego). Trudno jednak wymagać zrozumienia od trzylatki, która nie potrafi jeszcze ani opisać swoich emocji ani sobie z nimi za specjalnie poradzić.

Jak się okazało nie tylko trzylatka miała problemy z odnalezieniem się w nowej sytuacji ale rownież niektórzy członkowie mojej rodziny czy przyjaciele. Ktoś powinien chyba napisać poradnik – a może z resztą taki istnieje – co mówić a czego nie pacjentowi w leczeniu onkologicznym. Do szewskiej pasji doprowadzały mnie komentarze pod tytułem “myśl pozytywnie i uśmiechaj się a wszystko będzie dobrze” bo skąd oni mogą wiedzieć jak będzie? Jak mam się uśmiechać kiedy leczenie zadaje mi fizyczne cierpienie a myśl o chorobie generuje paniczny strach i bezsenne noce. Ale jak oni mogą to wiedzieć skoro ich ze mną nie ma. Raz usłyszałam nawet, że wybrałam sobie zły timing na chorobę bo przecież tyle się dzieje w rodzinie. To były oczywiście swoiste lapsusy językowe a nie złe intencje, ale prawda jest taka, że niektórych bliskich moja choroba zwyczajnie przerosła. Nie radzili sobie ani z informacjami, które im przekazywałam uciekając w rozmowy o pogodzie albo o kolejnych postępach w rozwoju mojej córki a ja ostentacyjnie odmawiałam nakrywania gołej głowy żeby nimi przysłowiowo potrząsnąć. W tym czasie moją ostoją był mąż, który niestrudzenie towarzyszy mi w tej podróży. Do dzisiaj wspomina, że jak to wszystko się skończy to dobrowolnie zgłosi się na oddział zamknięty szpitala psychiatrycznego celem leczenia.

Potem przyszedł poród. Lekarze uprzedzali mnie, że będzie ciężko i, że powinnam zorganizować sobie za wczasu pomoc ale nam wydawało się, że przesądzają. W końcu przez pierwszy etap leczenia przeszłam ‘suchą stopą’ – udało mi się utrzymać aktywność zawodową pomimo początkowych zastrzeżeń lekarzy i nie miałam żadnych opóźnień w leczeniu. Wychodziliśmy więc z założenia, że nie mogło być więc tak źle. O w jakim błędzie byłam. W czasie porodu cesarskim cięciem straciłam dużo krwi a sama operacja okazała się dla mojego, już i tak wycieńczonego organizmu dużym obciążeniem. Zaledwie 10 dni po porodzie lekarze wznowili leczenie, tym razem z udziałem EC – leku nazywanego czerwoną chemią. I wtedy – jak wspomina mój mąż – w zasadzie prawie spadliśmy z klifu. Leczenie było tak wycieńczające, że nie byłam w stanie wejść po schodach z sypialni do kuchni a mój żołądek szybko odmówił posłuszeństwa. Pojawiły się skurcze, których nawet najsilniejsze środki przeciwbólowe nie były w stanie uspokoić. Dodatkowo, po drugiej chemii wylądowałam na ponad tydzień w szpitalu z cholernie bolącą infekcją w okolicy cięcia. I tak leżałam sobie na patologii ciąży choć w ciąży już nie byłam. I choć pielęgniarki zadbały o łóżeczko dla małej gdybym chciała ją mieć przy sobie to resztkami asertywności postanowiłam odmówić. Mój mąż już wtedy nie miał lekko ale ja ani fizycznie ani psychicznie nie miałam zwyczajnie siły, żeby się małą jakkolwiek zaopiekować.

Najdłużej zajęło mi właśnie pogodzenie się, że na ten moment priorytetem nie są moje dzieci i wszystko co wiąże się z rutyną związaną z prowadzeniem domu, ale ja i tylko ja. Zamiast odsypiać, resztką sił robiłam pranie i próbowałam zajmować się na wszystkie sposoby noworodkiem – bo choć nie mogłam karmić małej piersią to chciałam, żeby miała poczucie bliskości z matką. I tak, w zasadzie do dzisiaj walczę z poczuciem winy wobec moich dzieci, że nie zawsze jestem dla nich taką matką jaką chciałabym być i zagłuszam wewnętrzny głos, który mi mówi: ‘odpuść, masz raka’. W czasie tego swoistego biczowania się przeczytałam świetny tekst amerykańskiej autorki i matki Mirandy Featherstone, która opisała swoją drogę do pogodzenia się z tym, że rutyna dzieci przestała być najważniejsza w obliczu jej choroby nowotworowej. W piękny ale zarazem brutalny sposób opisała, że żeby skupić się na leczeniu trzeba zwyczajnie na jakiś czas wymeldować się z bycia matką – a to wszystko po to, żeby być dla swoich dzieci w przyszłości. Tekst ten spowodował, że trochę mi było lżej z decyzją o oddelegowaniu obowiązków wobec moich córek i domu mężowi i przyjaciółkom- którzy są cichymi bohaterami tej historii i do, których chciałabym wrócić w kolejnych wpisach.

Dzisiaj jestem już po chemii, kolejnej operacji, tym razem węzłów chłonnych i naświetlaniach. Codziennie biorę co prawda garść leków – w tym takich, które powodują u mnie objawy menopauzy i regularne biegunki ale po raz pierwszy od roku czuję, że powoli odzyskuję kontrolę nad swoim życiem. Zaczęłam się też zastanawiać jak mogę wykorzystać moje doświadczenie do zbudowania ‘lepszej siebie’ – takiej co mniej się wszystkim przejmuje, potrafi pokonać presje środowiska, cieszyć się chwilą i docenić życie, takim jakie jest. Dużo jest jeszcze na tej drodze frustracji. Mój organizm dopiero budzi się jak z zimowego snu. Jednego dnia daje mi odczuć, że czas wracać do większej aktywności fizycznej, po to, żeby drugiego powiedzieć – hola hola, dzisiaj nigdzie nie pobiegniesz, bo jestem wykończony skutkami ubocznymi lekarstw, które właśnie przyjmujesz. Moja głowa albo projektuje, co będzie jeśli znowu zachoruję albo ucieka w tryb działania i powielania starych schematów, od których ‘nowa ja’ chce się przecież uwolnić. Ale wiecie co? Po raz pierwszy zaczynam czuć, że najważniejsze jednak, żeby być cierpliwym i łaskawym dla swojej duszy i ciała i właśnie tego teraz się uczę.

Ten tekst dedykuję wszystkim kobietom, które w młodym macierzyństwie lub ciąży zachorowały na raka. Życzę Wam dużo siły i odwagi. I mam nadzieję, że te moje wyznania dodadzą Wam choć odrobinę otuchy w walce, którą toczycie.